Patientenzentrierte Diabetesbehandlung

Hamburg, im April 1997

Stellungnahme zu den Prinzipien einer psychosozialen Orientierung für Diabetesteams und Menschen mit Diabetes

Wir erleben in vielen Bereichen der Betreuung und Versorgung von Menschen mit Diabetes fortlaufend Verbesserungen. Engagierte Mitarbeiter von Diabetesteams versuchen, Menschen mit Diabetes bei allen Problemen mit dem Diabetes gut zu betreuen. In jüngster Zeit ergeben sich entscheidende Veränderungen vor allem durch die Einbeziehung der psychosozialen Aspekte des Lebens mit dem Diabetes. Die Verbesserungen in der Behandlung und Schulung haben historische, ideologische, wissenschaftliche, technische und ökonomische Gründe. Die niedrigen "Compliance"-Raten, die Kritik medizinischer/klinischer Psychologen und Soziologen am "medizinischen Modell", die humanistische Psychologie, die Empowerment-Philosophie, das sich ständig verbessernde Angebot an medizinischen Hilfen: sie alle bereiten den Boden zu Veränderungen im Sinne der Betroffenen. Sie fanden Eingang z.B. in die "Consensus Guidelines for the Management of Insulin-dependent Diabetes" der European Association for the Study of Diabetes ("Empowerment ist das primäre Ziel der Diabetikerschulung." "Ein hervorstechendes Ziel der Diabetesbehandlung ist es, jede Person mit Diabetes in die Lage zu versetzen, das Diabetesteam zu führen." European IDDM Policy Group, 1993) und in Stellungnahmen der American Diabetes Association ("Experten im Gesundheitssystem sollten die Bedeutung des psychosozialen Einflusses des Diabetes anerkennen und versuchen, die emotionale Belastung für Menschen mit Diabetes und ihre Familien anzuerkennen, indem sie bei bei der Lösung konkreter Probleme helfen. " American Diabetes Association, 1986. "Der Arzt und die Teammitglieder sollten es vermeiden, autoritär, moralisierend oder bewertend zu erscheinen ... sie sollten sich einfühlen in die Schwierigkeiten des Patienten, Tag für Tag den nie endenden Anforderungen des Diabetes Aufmerksamkeit zu schenken." American Diabetes Association,1988). Diese Forderungen werden immer mehr anerkannt, sie sind aber leider erst wenig in der Diabetesbehandlung und -schulung realisiert. Die folgenden Gedanken sollen eine Umsetzung dieser Forderungen anregen und begründen, warum in diesem Zusammenhang psychosoziale Angebote für die Behandlung notwendig sind.

Eine Diabetesbehandlung, die auch die psychischen Bedürfnisse der Betroffenen erfaßt und berücksichtigt, entspricht dem Anspruch an einen humanen professionellen Umgang mit Menschen mit Diabetes . Es werden Überlegungen skizziert, Grundprinzipien genannt sowie ein formaler Ablauf und inhaltliche Schwerpunkte einer Schulung vorgeschlagen. Es ist zu erwarten, daß Schulungen, die sich an diesem Modell orientieren, bessere Langzeiterfolge im Sinne einer ganzheitlicheren Kompetenz und Eigenständigkeit der Betroffene in der Selbsttherapie haben (Empowerment) und daß ein höherer Anteil von Betroffenen , die auch psychische Probleme im Umgang mit dem Diabetes haben, von einer solchen Schulung profitiert. Es bedarf empirischer Prüfungen, inwieweit diese Ziele erreicht werden.

1. Diabetesbehandlung ist vor allem Selbstbehandlung

Diabetes erfordert wie viele andere chronische Erkrankungen eine eigenverantwortliche Selbsttherapie. Nur dadurch können die Betroffenen im Alltag ihren Stoffwechsel normalisieren und damit das Risiko diabetesbedingter Folgeerkrankungen senken. Viele Betroffene können die Therapie weitgehend selbständig übernehmen, wenn sie dies in Theorie und Praxis gelernt haben und wenn angemessene Hilfsmittel bereitgestellt werden. Die strukturierte Diabetesschulung hat wesentlich dazu beigetragen, den Anteil von Menschen, die selbstverantwortlich die Therapie übernehmen, zu erhöhen. Daher wird die Schulung auch von den Betroffenen und ihren Selbsthilfeorganisationen als wichtigste Maßnahme im Rahmen der Therapie gefordert. Das Ausmaß der erreichbaren Selbständigkeit in der Therapie hängt von vielen Aspekten ab: vom Alter der Betroffenen, von Diabetestyp und Diabetestherapie, von den therapeutischen Angeboten, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen. Die vorliegende Stellungnahme bezieht sich in erster Linie auf erwachsene Menschen mit Diabetes.

2. Von der Compliance zum Empowerment

Die Compliance-Forschung, die Erfahrungen mit verschiedenen Formen von Diabetikerschulung sowie theoretische Überlegungen zum Arzt-Patient-Verhältnis und zur Schulungsphilosophie haben eines deutlich gemacht: Die oft komplizierte Selbsttherapie chronischer Erkrankungen ist aus einem Compliance-Modell heraus nicht zu entwickeln, denn eine langfristig realistische Diabetestherapie für den Alltag ist allein durch reaktives Befolgen von Anweisungen nicht erreichbar. Will man möglichst viele Betroffene zu einer kompetenten Selbsttherapie befähigen, die nicht ständiger Kontrolle oder Unterstützung bedarf, so muß das Empowerment der Betroffenen, die aktive Handlungsplanung im Sinne eigener Interessen, Grundlage der Therapie werden. Viele Menschen, die zu einer Selbsttherapie fähig wären, werden dazu nicht ausreichend ermutigt. Wenn sie mit einer verordneten Therapie unzufrieden sind, trauen sie sich oft nicht, ihre Wünsche zu äußern, und sie bleiben mit ihren eigenen Therapieentscheidungen unsicher. Eine Therapie im Sinne des Empowerment geht von den Bedürfnissen, Zielen und Handlungsmöglichkeiten der Betroffenen aus. Der Mensch mit Diabetes wird so beraten, daß er möglichst weitgehend eigene Therapieentscheidungen treffen kann.

Der Paradigmawechsel vom Compliance- zum Empowerment-Modell führt zu einem erweiterten, ganzheitlichen Begriff von Gesundheit und Krankheit: Gesundheit liegt nicht notwendig vor, wenn jemand körperlich gesund ist bzw. alles für die Erhaltung seiner körperlichen Gesundheit tut. Die Weltgesundheitsorganisation definiert Gesundheit als einen Zustand "vollkommenen körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens". Gesundheit im Sinne des Empowerment bedeutet neben körperlicher Gesundheit die Fähigkeit, sich selbst zu verwirklichen, sein eigenes Handeln steuern und die soziale und gesellschaftliche Umgebung, die das eigene Leben beeinflussen, verändern zu können. Die Lebensqualität des Diabetikers betrifft ebenfalls diese Aspekte einer erweiterten Gesundheitsdefinition. Diese ganzheitliche Gesundheit ist die Utopie, der sich eine Behandlung chronischer Erkrankungen verpflichtet fühlen sollte. Die Betroffenen müssen selbst bestimmen, welche Aspekte der Gesundheit ihnen im Rahmen ihrer Diabetestherapie besonders wichtig sind. Daher ist eine zeitgemäße Schulung heute - der Schulungsbegriff erfährt dabei zu recht immer mehr Kritik - vor allem die patientenorientierte Beratung von einzelnen oder Gruppen mit dem Ziel der Selbsttherapie im Rahmen eigener Lebensziele.

Immer mehr Ärzte und Vertreter medizinischer Hilfsberufe übernehmen heute als Gesundheitsberater die Aufgabe, die Betroffenen über medizinische Zusammenhänge zu informieren, sie bei der Erarbeitung ihrer individuell gewünschten Therapie zu beraten und ihnen bewußte Entscheidungen (informed choices) zu ermöglichen. Sie unterstützen und ermutigen die Betroffenen, eigene Lösungen zu finden und eigene Wege zu gehen, die von medizinisch gewünschten Wegen abweichen können,wenn sie nicht in das Leben der Betroffenen passen. Es setzt sich die Erkenntnis durch, daß Therapien chronischer Krankheiten heute nicht mehr ohne Rücksicht auf Lebenssituation und Lebensqualität der Betroffenen verordnet werden können, sondern daß die medizinischen Experten mit den Betroffenen als Experten für ihr eigenes Leben eine langfristige, partnerschaftliche Zusammenarbeit entwickeln müssen. Diese ist notwendig, um ein Vertrauensverhältnis zu begründen, aus dem heraus gemeinsam eine langfristig durchführbare Selbsttherapie gestaltet werden kann.

Chronische Erkrankungen können in ihrem Verlauf zu vielfältigen psychischen Reaktionen führen, die in der Therapieplanung berücksichtigt werden müssen. Einer speziellen Sensibilität bedarf es, um auch die Abwehr der Betroffenen gegen die Therapie sowie langfristige Erschöpfungsprozesse durch die Therapie wahrzunehmen. (Wichtige Randbedingungen eines Schulungscurriculums, das den psychosozialen Erfordernissen einer Schulung gerecht wird, finden sich in der Anlage 1).

3. Notwendige Veränderungen in der Diabetestherapie

Veränderungen sind in der Diabetesbehandlung allgemein und speziell bei psychischen Problemen oder Erkrankungen der Betroffenen erforderlich. Es stellt neue Anforderungen an Ärzte und Diabetesteams, in den Gesprächen über eine gemeinsame Therapieplanung von der Lebenssituation, den Bedürfnissen und den Zielen der Betroffenen auszugehen: ihnen zuzuhören, zu helfen, ihre eigenen Bedürfnisse und Ziele im Hinblick auf die Diabetestherapie und ihre Lebenssituation zu formulieren, um eine Diabetestherapie zu finden, die ihnen langfristig möglich ist. Diese Aufgaben erfordern spezifische kommunikative Fähigkeiten. Ärzte und andere Angehörige medizinischer Berufe werden heute jedoch noch weitgehend im Sinne des Compliance-Modells ausgebildet. Sie lernen viel über medizinische Sachverhalte und über die Technik von Behandlungen, wobei das Modell der akuten Erkrankung im Vordergrund steht. Sie lernen wenig darüber, wie zwischen medizinischen Experten und Patienten ein langfristiges Vertrauensverhältnis aufgebaut werden kann, in dem die Betroffenen ihre Wünsche äußern und empfohlene Therapien selbst bewerten können, so daß eine gemeinsame Therapieplanung möglich wird. Aus alter Tradition heraus ordnen auch die Betroffenen ihre Wünsche oft den Empfehlungen der medizinischen Experten unter und versuchen, Therapien durchzuführen, denen sie nicht gewachsen sind. Dies kann für beide Seiten zu Enttäuschung, Schuldgefühlen oder Schuldvorwürfen führen. Für Angehörige medizinischer Beratungsberufe ist damit eine Aus- oder Fortbildung in personzentriertem Gesprächsverhalten erforderlich geworden, zu der eine Reflexion der eigenen Einstellungen gegenüber Patienten sowie von Modellen der Arzt-Patient-Beziehung gehört.

 Psychische Erkrankungen der Betroffenen und seelische Krisen im Leben mit der Krankheit übersteigen oft die Möglichkeiten, die Diabetesteams normalerweise zur Verfügung stehen. Hier wären professionelle psychosoziale oder psychotherapeutische Hilfen erforderlich, die aber nur selten zur Verfügung stehen. Diese Hilfen werden auch von den Diabetesteams gewünscht (vgl. Kulzer und Hirsch 1997). Manche Menschen mit Diabetes brauchen für längere Zeit psychotherapeutische Hilfen, bis sie wieder in der Lage sind, sich selbst angemessen um ihre Therapie zu kümmern. Diese Hilfen werden ihnen nur selten angeboten. Menschen, deren seelische Bedürfnisse mit den Anforderungen des Diabetes in Konflikt geraten, erhalten heute allenfalls Hilfe in form einer neuen Einstellung (und Schulung) unter somatisch-technischen Gesichtspunkten, ohne daß bei der Veränderung der Therapie die seelischen Bedürfnisse ausreichend berücksichtigt werden. Die Betroffenen leiden daran, und es entstehen unnötige Kosten. Es wäre in solchen Fällen hilfreich, wenn Diabetesteams klinische Psychologen oder Psychotherapeuten hinzuziehen könnten, die mit den Problemen des Diabetes vertraut sind und die Erfahrungen mit seelischen Reaktionen im Leben mit chronischen Erkrankungen wie dem Diabetes haben.

Für besondere psychische oder Verhaltensprobleme im Leben mit dem Diabetes gibt es aus der klinischen Psychologie und Psychotherapie spezifische therapeutische Angebote. Dies betrifft allgemeine und spezielle Bewältigungsprobleme (z.B. bei Folgeerkrankungen), Ängste (vor Spritzen, Unterzuckerungen, Überzuckerungen, Folgeerkrankungen), zwanghafte Verhaltensweisen, Depressionen, Eßstörungen und sexuelle Störungen. Besonders bei älteren Menschen mit Typ 2-Diabetes, die im Vergleich zu anderen Gruppen von Diabetikern das schlechteste Therapieangebot erhalten, werden nur selten klinische Psychologen hinzugezogen, obwohl dies wegen der gerade zur Behandlung des Typ 2-Diabetes geforderten besonders gravierenden Lebensstilveränderungen hilfreich wäre.

Im Bereich der Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes ist die Einbeziehung von Kinder- und Jugendpsychologen in die Therapieplanung wesentlich stärker etabliert, weil hier das psychosoziale Umfeld der Erkrankung viel deutlicher ins Auge springt. Laron hat bereits in den 70er Jahren die Beratung und Behandlung von Kindern und Eltern in einem multiprofessionellen Team beschrieben (Laron, Galatzer, Amir et al. 1979). Aber auch hier klaffen in Deutschland noch große Lücken in der Versorgung (Weber, Hürter & Burger 1994). Besonders die für Kinder und Jugendliche mit Diabetes unerläßliche kontinuierliche Nachbetreuung bei medizinischen und psychosozialen Problemen ist längst nicht gesichert.

Viele Betroffene erkennen ihre seelischen Probleme im Umgang mit dem Diabetes nicht oder können sich nicht vorstellen, daß ihnen auch bei solchen Problemen professionelle Hilfe nützen könnte. Nur wenige Menschen mit psychischen Problemen suchen bisher von sich aus einen Psychologen/Psychotherapeuten auf. Sie versuchen - oft ohne Erfolg - selbst mit ihren Problemen zurechtzukommen. Wir wollen langfristig ein Klima schaffen, in dem es selbstverständlich wird, auch die seelischen Auswirkungen von Erkrankungen wahrzunehmen und sie in eine kooperative Therapieplanung einzubeziehen. Dazu bedarf es in den Behandlungsteams einer psychosozialen Sensibilität und Kompetenz, die bereits frühzeitig und vorbeugend in der Betreuung wirksam wird. Wir möchten den Betroffen Mut machen, ihre seelischen Nöte zum Ausdruck zu bringen, und dafür genauso selbstverständlich professionelle Hilfen in Anspruch zu nehmen wie für den körperlichen Bereich. Selbstverständlich müssen wir auch hier die Entscheidung der Betroffenen respektieren, ob sie eine Hilfe für seelische Probleme wollen. Nur in einem Teil der Fälle wird eine Psychotherapie notwendig sein. Der Selbsthilfe und außertherapeutischen Maßnahmen ist grundsätzlich Vorrang zu geben.

4. Angebote und Wünsche der Arbeitsgemeinschaft

Die Arbeitsgemeinschaft Psychologie und Verhaltensmedizin der DDG hat als ein wesentliches Ziel, die Diabetesbehandlung im Sinne des Empowerment-Ansatzes weiterzuentwickeln und den Betroffenen dort spezifische psychosoziale Hilfen anzubieten, wo sie benötigt werden. Sie veranstaltet jedes Jahr eine zweitägige Arbeitstagung und ein psychosoziales Symposium im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft. Sie stellt aus ihrem Kreis Ausbilder/Dozenten für Diabetesassistentinnen, Diabetesberaterinnen und Diabetologen DDG, um diesen Berufsgruppen in ihrer Ausbildung und Fortbildung psychosoziales Grundwissen zum Diabetes und kommunikative Fähigkeiten für das Gespräch mit Patienten zu vermitteln. Viele Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft arbeiten in Diabetesteams oder For-schungsprojekten für eine Verbesserung psychosozialer Angebote und tragen dazu bei, die Angebote wissenschaftlich zu evaluieren. Im Rahmen der eigenen Gruppe der klinischen Psychologen und Psychotherapeuten bietet die Arbeitsgemeinschaft eine Weiterqualifikation zu psychosozialen Fragen des Diabetes an. Die bisher bestehenden Angebote von Psychologen für Menschen mit Diabetes wurden in einem Psychotherapieführer zusammengefaßt.

 Folgende Verbesserungen halten wir für die zukünftige Diabetesbehandlung und -schulung im Sinne der Betroffenen für wünschenswert:

	eine konsequente Weiterentwicklung der Diabetesbehandlung und -schulung im Sinne des Empowerment-Ansatzes in einem zeitlichen und räumlichen Rahmen, der die gemeinsame Therapieplanung von Betroffenem und Diabetesteam erlaubt
	eine stärkere Einbeziehung von klinischen Psychologen/Psychotherapeuten in Diabetesbehandlung und -schulung (durch Anstellung, Honorar- oder Kooperationsverträge)
	eine stärkere und verbindlichere Berücksichtigung psychosozialer Probleme und kommunikativer Kompetenz in allen Ausbildungen, die Menschen für die Arbeit mit Diabetikern qualifizieren sollen
	eine angemessene Honorierung von Gesprächen mit Patienten.

Anlage 1: Grundprinzipien einer ganzheitlichen Diabetesschulung in der Gruppe

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