Grundprinzipien einer ganzheitlichen Diabetesschulung in der Gruppe

Stellungnahme zu den Prinzipien einer psychosozialen Orientierung für Diabetesteams und Menschen mit Diabetes

Basis jeder Behandlungs- und Schulungsmaßnahme sollte der "informed consent" der Betroffenen sein. Sie sollen sich freiwillig zur Therapie und Schulung entscheiden. Die Behandlung ist wesentlich eine ambulante Langzeitbehandlung, die Schulung ist ein integraler Bestandteil der Behandlung. Je nach Notwendigkeit im individuellen Fall sollten Möglichkeiten bestehen, an stationären und ambulanten Schulungsmaßnahmen teilzunehmen sowie in Notfällen stationär aufgenommen zu werden. Hier werden nur für die ganzheitliche Diabetesschulung Grundsätze dargelegt. Eine Diabetesschulung, die psychosoziale Aspekte einbezieht, sollte von folgenden Grundprinzipien geleitet sein:

Freiwilligkeit und maximale Entscheidungsfreiheit der Schulungsteilnehmer
Schulung in einer Gruppe mit gemeinsamem Anfang/Ende und strukturiertem Ablauf
ganzheitliche Betrachtung des Diabetes und der Therapie im Leben des Betroffenen
Berücksichtigung psychosozialer Aspekte in der Konzeption aller Schulungsthemen und Einbeziehung in das Unterrichtsgespräch
besondere Berücksichtigung der Situation von Kindern mit Diabetes und ihren Eltern
Gruppengespräche zu psychosozialen Fragen des Lebens mit Diabetes
Vermeiden von Anweisungen; Freiräume für Schulungsteilnehmer zum Erproben eigener Lösungsalternativen
Ermöglichung von Aktivität der Betroffenen einzeln und in der Gruppe
Vermittlung gezielter psychotherapeutischer Hilfen bei Bedarf.

Die Arbeit an diesen Zielen hat für das Diabetesteam eine Reihe von Konsequenzen. Das Behandlungsteam muß in einem ständigen offenen Austausch der verschiedenen professionellen Rollen stehen. Die Teammitglieder müssen für die Schulungsteilnehmer ansprechbar sein, offen für Rückmeldungen sein und den Schulungsteilnehmern Rückmeldungen geben. Schulung in diesem Sinn ist ein Prozeß ständiger Entwicklung, der von den Teammitgliedern Engagement und Flexibilität fordert.

Eine ganzheitliche Schulung stellt hohe Anforderung an die Teammitglieder. Sie kann bei guten Arbeitsbedingungen zu einer Verbesserung der Kontakte im Team und zu größerer Arbeitszufriedenheit führen. Grundsätzlich sollten die Fähigkeiten, Bedürfnisse und Grenzen der Teammitglieder beachtet werden, um Überforderungen zu vermeiden. Eine Supervision für das Team sollte ermöglicht werden.

1. Rahmen und Ablauf der Schulung

1.1 Grundsätze

Die Schulungsteilnehmer müssen sie rechtzeitig über den Schulungsablauf, ihre Aufgaben und Rechte in der Schulung informiert werden, um sich bewußt für ihre Teilnahme entscheiden zu können. Zeigt sich am Beginn der Schulung, daß jemand vom Arzt unvorbereitet geschickt wurde, und daß er keine oder negative Erwartungen in bezug auf die Schulung hat, so sollten mit dem Betroffenen die Rechte und Aufgaben in der Schulung besprochen und seine Bedürfnisse für ein besseres Leben mit dem Diabetes herausgearbeitet werden. Entscheidungsmöglichkeiten sollten den Betroffenen vom ersten Tag der Schulung an deutlich gemacht werden. Grundsätzlich sollen die Schulungsteilnehmer um eigene Entscheidungen gebeten werden.

1.2 Aufnahmegespräche

Gespräche zu Beginn der Schulung sollten die Gesamtsituation des Betroffenen zum Mittelpunkt haben, seine Lebensweise, Lebensplanung, Alltagsbelastungen in Beruf und Familie, Stärken und Kompetenzen, soziale und psychische Behandlungsbarrieren, die Konflikte, die er durch den Diabetes erlebt, seine Diabetesakzeptanz, seine Lebensqualität, seine Bedürfnisse und Wünsche. Diese Informationen sind, da ebenso wichtig wie medizinische Informationen, zu dokumentieren und in der Therapieplanung mit den Betroffenen zu berücksichtigen. Die persönlichen Ziele der Betroffenen sollten während der Schulung erhoben werden, wenn möglich auch in Nachuntersuchungen in bezug auf ihre Erreichung evaluiert werden. Die Ziele können zur Erleichterung der Kommunikation im Team schriftlich festgehalten werden.

Das erste Gruppengespräch sollte psychosozial orientiert sein: Was bedeutet der Diabetes in meinem Leben? Wo fühle ich mich eingeschränkt? Was fällt schwer an der Therapie? Welche Hilfen benötige ich? Welche eigenen Stärken und Fähigkeiten kann ich aktivieren? Durch den Einsatz von Tafeln und Metaplanwänden kann deutlich gemacht werden, daß die seelischen Anteile ernstgenommen werden.

Manchen Schulungsteilnehmern fällt es schwer, über psychosoziale Seiten der Erkrankung zu sprechen. Es ist zunächst ungewohnt, und es bedarf eines Vertrauensverhältnisses zum Gesprächspartner, das sich erst entwickelt. Daher läßt sich die psychosoziale Bereich nicht im ersten Gespräch "abhaken". Es bedarf eines kontinuierlichen Zuhörens der Teammitglieder, um diese Aspekte mit ihren Veränderungen im Schulungsablauf zu erfassen und daraus ggf. Veränderungen der Therapie abzuleiten.

In den Gesprächen kann auch, evtl. mit Hilfe von kurzen Tests und Fragebögen, der Ausgangszustand der Teilnehmer bestimmt werden, auf dem die Schulung aufbaut. Eine Gesprächsrunde über das, was die Teilnehmer bereits über Diabetes und Diabetestherapie wissen, ist eine notwendige Ergänzung. Dadurch können fehlerhafte Auffassungen frühzeitig erkannt und in den Unterricht einbezogen werden. Das Curriculum wird am Beginn der Schulung mit der Gruppe besprochen.

Die Rollen der Teammitglieder und der Schulungsteilnehmer sollen klar definiert sein. Bei der Darstellung des Schulungskonzepts sollten die Aufgaben und Rechte der Teilnehmer, vor allem ihre Möglichkeiten, über ihre Therapie selbst zu entscheiden, erklärt werden. Für die Schulungsteilnehmer muß der Bereich eigener Aufgaben und Entscheidungen akzentuiert werden. Das Konzept der Schulung sollte, mit Betonung der Entscheidungsmöglichkeiten für die Betroffenen, skizziert werden.

Bereits am Beginn der Schulung sollten Gelegenheiten geschaffen werden, die Schulungsteilnehmer mitentscheiden zu lassen. (Bei sehr starren Stationsregeln ist dies kaum möglich, sie lassen keinen Raum für Aktivität und Kreativität. Am besten ist ein alltagsnahes, "normales" Setting, in dem die Befolgung selbstverständlicher Regeln ausreicht.) Wird die Länge der Unterrichtsstunden und der Pausen akzeptiert? Alternativvorschläge? Wie verlaufen die Mahlzeiten und welche Aufgaben fallen dabei den Schulungsteilnehmern zu? Können die Raucher die Regeln akzeptieren? Enthält das Curriculum alles Wichtige? Gibt es zusätzliche Bedürfnisse?

1.3 Gestaltung der Schulung

Der Unterricht sollte anerkannten pädagogischen Prinzipien entsprechen, z.B.: Vielfalt von Medien und Aktivierung aller Sinnesmodalitäten; Wechsel zwischen Vortrag, Erfahrungsaustausch, Diskussion und anderen Lernformen (z.B. Rollenspiele); Vortragender als Referent oder als Moderator mit begrenzter Redezeit, evtl. Diskussionleiter aus der Gruppe; aktive Einbeziehung der Gruppenteilnehmer bei Planung und Erprobung praktischer Handlungen; Selbstbewertung statt Fremdbewertung der Teilnehmer. Die Schulenden sollten nicht zu viele Informationen vermitteln, sondern den bisherigen Erfahrungen der Schulungsteilnehmer breiten Raum geben. Konflikte im Unterricht sollten grundsätzlich durch die Lerngruppe selbst gelöst werden. Die Unterrichtenden melden Probleme im Unterricht an die Gruppe zurück, sie bieten ihre Hilfe bei der Problemlösung an. Sehr hilfreich bei Kontroversen oder Zwischenbewertungen in der Gruppe ist es, um ein "Blitzlicht" zu bitten: alle Teilnehmer sagen reihum einen Satz zu ihrer Bewertung des angesprochene kontroversen Themas. Für bestimmte Fragen können in Kleingruppen Lösungen erarbeitet werden.

Diabetestherapie sollte keine fertigen Lösungen anbieten: es werden alle Lösungsmöglichkeiten betrachtet und vorurteilsfrei bewertet, ohne eine bestimmte Lösung als beste hervorzuheben. Die Schulungsteilnehmer sollten als kompetente Problemlöser einbezogen werden, was in einer heterogenen Gruppe mit unterschiedlichen Kompetenzen sehr leicht möglich ist. Die Lehrenden können grundsätzlich die Teilnehmer fragen, welche positiven Erfahrungen sie mit Problemlösungen bisher gemacht haben, die Bewertung der Gruppe anregen und bitten, eigene Wege der Lösung zu finden. Gerade bei unsicheren Teilnehmern ist die Aktivierung eigener Lösungsideen sehr wichtig, um sie nach der Schulung nicht in die Unsicherheit zu entlassen.

Besondere Gestaltungsformen sind notwendig für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes: Schulung von Eltern oder von Eltern und Kindern gemeinsam, Wochenenden mit Familien, Ferienaufenthalte von Kindern und Jugendlichen unter Begleitung von Fachpersonal. Es bedarf guter Kenntnisse der Entwicklungspsychologie, um kind- und jugendgerechte Angebote zu entwickeln (Hürter, Jastram, Regling, Töller, Lange, Weber, Burger & Haller 1989; Lange 1992; Lange, Burger, Haller, Heinze, Holl, Hürter, Schmidt & Weber 1995).

1.4 Abschluß der Schulung

Am Ende der Schulung soll eine gemeinsame Bewertung erfolgen: Was war gut, was war schlecht, was hat gefehlt? Welche Fragen sind noch offen und wie können sie beantwortet werden? Wie erfolgt die Weiterbehandlung? Gibt es eine weitere Therapieplanung?

Welche Ziele wurden erreicht, welche nicht? Wie können die nicht erreichten Ziele weiter bearbeitet werden? Was sind die Ziele für die nächste Zeit? Welche Probleme können in der nächsten Zeit entstehen, und wer hilft dann?

Gibt es Anlaufadressen für Probleme, hat der Betroffene Informationen über Selbsthilfegruppen am Ort? Haben die Teilnehmer der Gruppe Adressen ausgetauscht? Wann kann der Betroffene sich erneut an das Team wenden, bei welchen Problemen?

2. Psychologische Inhalte der Schulung

Die psychologische Durchdringung der Lehrinhalte betrifft verschiedene Aspekte:

die primäre Orientierung des Lernens an Handlungen und Handlungssplänen für den Alltag,
die direkte Besprechung psychologischer Themen im Leben mit dem Diabetes, z.B. Gefühle, Belastungen, Umgang mit Risiken, Handeln nach den eigenen Zielen, Streß und Diabetes, Rückfälle in alte Gewohnheiten, Möglichkeiten der Entspannung, der Streßreduktion und der Verhaltensänderung,
die Einbeziehung psychologischer Aspekte zu jedem Thema, das über technische Aspekte hinausgeht.

2.1 Orientierung am Alltag

Wichtig ist die wiederholte individuelle Erarbeitung von Problemlösungen in bezug auf die Therapie im Alltag. Sie soll im Dialog erfolgen, wobei der Betroffene das Ziel bestimmt und die Lösungsmöglichkeiten nach seinen Möglichkeiten gestaltet. Die Berater haben die Aufgabe, die Betroffenen über Zusammenhänge zu informieren, auf Wunsch Vorschläge zur Therapie zu machen und Rückmeldung zu geben über die Effektivität einer Lösung im Sinne der Ziele des Betroffenen. Die Therapie soll sich so weit möglich an den Wünschen der Betroffenen für ihre Lebensgestaltung im Alltag orientieren. Alle wesentlichen Alltagsabläufe sollen besprochen und soweit möglich und gewünscht ausprobiert werden. Anweisungen an die Betroffenen sollte es in bezug auf die Therapie nicht geben, da sie die eigene Aktivität zur Problemlösung behindern. Die Teammitglieder sollen zur Erprobung von Alternativen ermutigen. Konflikte zwischen Vorschlägen des Diabetesteams und Vorstellungen von Betroffenen zur Therapie sollten über gemeinsam ausgewertete Experimente entschieden werden.

Der Lehrplan mag durch Dienstpläne strukturiert sein, die konkrete Gestaltung der Schulung sollte sich immer an der Aufnahmefähigkeit der Teilnehmer orientieren. Dies ist durch regelmäßige Feedbacks zu prüfen, ggf. müssen individuelle Hilfen angeboten werden. Ein schwieriges Problem ist das Ausmaß der Individualisierung von Schulung und Therapie für die einzelnen Gruppenteilnehmer. Hier müssen Kompromisse geschlossen werden zwischen einer maximalen Individualisierung für jeden (die das Team und die Betroffenen überfordert) und einer für alle gleichen Standardschulung und -Therapie (die die Betroffenen nicht einbezieht). Auch wenn eine verbindliche Teilnahme aller Schulungsteilnehmer an der gesamten Schulung sinnvoll sein mag, sollten Schulungsteilnehmer mitentscheiden können, an welchen Schulungsthemen sie teilnehmen. Eine Trennung der Gruppen nach übergreifenden therapeutischen Prinzipien (Insulintherapie vs. Therapie ohne Insulin, konventionelle vs. Basis-Bolus-Therapie vs. Insulinpumpe) erscheint wichtig. Sie kann jedoch nur vorläufig sein, da sich die Therapieformen durch die Wünsche der Betroffenen im Laufe der Behandlung und Schulung ändern können.

2.2 Psychosoziale Schulungsthemen

Folgende Themen sind wichtig und gut geeignet für Gruppengespräche:

Meine Gefühle im Umgang mit dem Diabetes
Welche Bedeutung gebe ich dem Diabetes in meinem Leben?
Was belastet mich beim Diabetes am meisten?
Der Blutzucker läßt sich nicht perfekt steuern: Wie finde ich meinen Weg zwischen Über- und Unterzuckerung?
Wie kann ich mir bei depressiven Verstimmungen helfen?
Wie wirkt sich Streß auf meinen Diabetes aus?
Mit Diabetes spontan sein?
Wie schaffe ich es, das zu tun, was ich erreichen möchte?
Wieviele Ausnahmen will ich mir bei der Therapie erlauben?
Ist ein Urlaub vom Dauerstreß des Diabetes möglich?
Wer und was kann mir bei der Bewältigung meiner Diabetesziele helfen?
Darf ich beim Diabetes Fehler machen?
Wie kann ich mich entspannen und erholen?
Wie kann ich meine Angst verringern?
Wie überwinde ich alte Gewohnheiten?
Wie akzeptiere ich meinen Diabetes?
Welche Gefühle und Gedanken löst das Thema der diabetesbedingten Folgeerkrankungen bei mir aus?
Wie akzeptiere ich evtl. Folgeerkrankungen des Diabetes? Mache ich mir deswegen Vorwürfe? Wie kann ich mich entlasten?

2.3 Psychosoziale Anteile von Schulungsthemen

sollten direkt angesprochen werden: Bedrohung durch Folgeerkrankungen; Eßprobleme; Übergewicht; Belastung durch Unterzuckerungen; Belastung durch Folgeerkrankungen; sexuelle Probleme, Impotenz; Fußprobleme. Da hierbei u.U. sehr persönliche und belastende Erfahrungen angesprochen werden, müssen die Teammitglieder bei diese Themen darauf achten, daß Intimität der Teilnehmer zu schützen und sie nicht zu überfordern.

Einige Beispiele:

Bedrohung durch Folgeerkrankungen: Wieviel Angst spüre ich und wie kann ich sie reduzieren? Meine Angst vor Krankheit und Tod; Und wenn ich trotzdem Folgeerkrankungen bekomme? Wie kann ich mir ein Leben mit. Folgeerkrankungen vorstellen? Lohnt sich der Therapieaufwand?

Eßprobleme: Was genieße ich beim Essen? Wieso esse ich, wenn ich gar nicht will? Der Diabetes hindert mich, spontan zu essen! Wie komme ich zu dem Eßverhalten, daß ich selbst wünsche? Hilft es mir, zu protokollieren und zu planen?

Übergewicht: Will ich abnehmen und dafür Konsequenzen in Kauf nehmen? Warum und für wen will ich abnehmen? Wie stelle ich mir eine langfristige Gewichtsabnahme vor? Was ist der Preis, was ist der Gewinn? Was habe ich schon versucht und woran ist es gescheitert? Wie kann ich einen Rückfall vermeiden? Wie könnte ich/könnten andere eine Gewichtsabnahme unterstützen? Selbsthilfegruppen? Was mache ich, wenn ich wieder zunehme? Was mache ich bei Belastungen? Welches Bild von mir habe ich, wenn ich (nicht) abgenommen habe? Realistische Zielplanungen.

Belastung durch Unterzuckerungen: Frustrationen der Blutzuckerkontrolle; Individuelle Ziele bei Unterzuckerungen; Ängste vor Unterzuckerungen und ihre Steuerung; Wieviel Angst ist richtig für mich? Möglichkeiten der schnellen Reaktion auf Unterzuckerungen; Handlungshindernisse und ihre Überwindung; Umgang mit Peinlichkeit; Offenheit/Geheimhaltung gegenüber anderen Menschen (hierzu liegt ein spezielles psychologisches Gruppenprogramm von Waadt et al. 1992 vor.)

Belastung durch Folgeerkrankungen: Suizidgedanken; Umgang mit fremder Hilfe; Meine Gefühle, wenn die Kräfte nachlassen; Wie kann ich Schmerzen besser ertragen? Angst vor dem Alleinsein (zur Belastung durch Folgeerkrankungen liegt ein spezielles psychologisches Gruppenprogramm - vgl. Zettler 1995 - vor.)

sexuelle Probleme, Impotenz: Gefühle bei Problemen mit der Sexualität; die Einheit von Leib und Seele; Selbstwert und Sexualität; Was will ich ändern, und wieviel wäre ich bereit, dafür zu tun? Wie kann ich mit Partnerin/Partner sprechen? Möglichkeiten professioneller psychotherapeutischer Hilfe

Fußprobleme: Wie schaffe ich es, meine Füße gut zu pflegen? Wer kann mir helfen? Es ist mir peinlich, meine Füße zu zeigen: Wie kann ich die Peinlichkeit überwinden? Keiner soll sehen, daß meine Füße nicht in Ordnung sind - warum nicht? Muß ich häßliches Schuhwerk tragen? Welche Risiken will ich in Kauf nehmen?

Erziehung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes für Eltern: Wann kann ich meinem Kind welche Dinge erlauben, wo bedarf es klarer Grenzen? Wie erreiche ich Selbständigkeit bei meinem Kind und erleichtere die Ablösung im Jugendalter?

Für den Gruppenunterricht könnte für die Bearbeitung dieser Themen auch Methoden gewählt werden, die die Teilnehmer für ihre Gefühle im Umgang mit dem Diabetes sensibiliseren können, z.B. auch Entspannung, Meditation, Phantasieübungen, Traumreisen. Diese besonderen Zugangsweisen müssen sich an den Bedürfnissen und Grenzen der Betroffenen sowie an der Ausbildung und den persönlichen Möglichkeiten der Teammitglieder orientieren. Bei größeren Problemen kann es notwendig sein, mehrere Einzelgespräche zu führen bzw. den Betroffenen weiterzuverweisen.

3. Zusammenfassung

Eine Diabetesbehandlung, die auch die psychischen Bedürfnisse der Betroffenen erfaßt und berücksichtigt, entspricht dem Anspruch an einen humanen professionellen Umgang mit Menschen mit Diabetes. Es werden Vorüberlegungen skizziert, Grundprinzipien genannt sowie ein formaler Ablauf und inhaltliche Schwerpunkte einer Schulung vorgeschlagen. Es ist zu erwarten, daß Schulungen, die sich an diesem Modell orientieren, bessere Langzeiterfolge im Sinne einer ganzheitlicheren Kompetenz und Eigenständigkeit der Betroffenen in der Selbsttherapie haben (Empowerment) und daß ein höherer Anteil von Betroffenen, die auch psychische Probleme im Umgang mit dem Diabetes haben, von einer solchen Schulung profitiert. Es bedarf empirischer Prüfungen, inwieweit diese Ziele erreicht werden.

Literatur

American Diabetes Association (1986). Goals for diabetes education. Alexandria: American Diabetes Association, Inc.

American Diabetes Association (1988). Physician's guide to insulin-dependent (type I) diabetes. Diagnosis and treatment. Alexandria: American Diabetes Association, Inc.

Arbeitsgemeinschaft Psychologie und Verhaltensmedizin der DDG (1998). Psychotherapieführer für Menschen mit Diabetes. 2. Auflage. Broschüre im Selbstverlag.

Weber B, Hürter P, Burger W (1994). Zur Situation der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus in der Bundesrepublik Deutschland. Diabetologie Informationen 16, 148-163

European IDDM Policy Group (Ed.) (1994). Richtlinien für die Behandlung des Typ-I-Diabetes (insulinabhängiger Diabetes mellitus). Diabetes und Stoffwechsel 3, 436-440

Hürter P, Jastram H.-U, Regling B, Toeller M, Lange K, Weber B, Burger W, Haller R (1989).Diabetes-Schulungsprogramm für Kinder. Köln: Deutscher Ärzte-Verlag

Kulzer B (1997). Psychosoziale Bedarfe von Menschen mit Diabetes. Eine Umfrage an 104 deutschen Diabeteskliniken. Arbeitsgemeinschaft Psychologie und Verhaltensmedizin, unveröffentlichtes Papier

Lange K (1997). Psychosoziale Situation und psychologische Betreuung diabetischer Kinder, Jugendlicher und ihrer Eltern. Kap. 20 in: Hürter P. Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. 5. überarbeitete Auflage, S. 383-414. Berlin: Springer

Lange K, Burger W, Haller R, Heinze E, Holl R, Hürter P, Schmidt H, Weber B (1995). Diabetes bei Jugendlichen: ein Schulungsprogramm. Mainz: Kirchheim

Laron Z, Galatzer A, Amir S, Gil R, Karp M, Mimouni M (1979). A multidiscipinary, com-prehensive, ambulatory treatment scheme for diabetes mellitus in children. Diabetes Care 2, 342-348

Waadt S, Duran G, Zettler A, Herschbach P, Strian F (1992). Unterzucker-Programm. Ein halbstandardisiertes Gruppenprogramm für Diabetiker mit Unterzucker-Problemen. München: Max-Planck-Institut für Psychiatrie, unveröff. Papier

Zettler A (1995). Psychotherapie bei Diabetes mellitus. Regensburg: Roderer-Verlag

zur Stellungnahme "Patientenzentrierte Diabetesbehandlung"

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